Saúde

Disponibilizando a terapia genômica para todos

Ken Kaplan Executive Editor, iQ by Intel
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Este paciente com câncer sequenciou seu DNA, encontrou um tratamento experimental que está funcionando e agora está utilizando a música para arrecadar dinheiro que financie tecnologias que possam tornar a terapia genômica – medicina de precisão – disponível para aqueles que lutam contra enfermidades mortais.

Alertado de que não teria muito tempo de vida, Bryce Olson, 46 anos, está vendo a data marcada para a sua morte ficar para trás. Diagnosticado em 2014 com câncer de próstata metastático de estágio 4, o morador de Portland, Oregon, é a prova viva de que a medicina de precisão é capaz de vencer uma doença fatal.

“Eu deveria ter morrido há 10 meses”, disse Olson em dezembro durante uma sessão de gravação de FACTS (Fighting Advanced Cancer Through Songs ou Combatendo o câncer em estágio avançado por meio da música). Seu projeto musical tem o objetivo de sensibilizar as pessoas quanto ao sequenciamento genômico e ampliar um novo estudo de medicina de precisão do Knight Cancer Institute da Universidade da Saúde e Ciência de Oregon (OHSU).

Bryce Olson
Bryce Olson no estúdio gravando canções para o FACTS.

Olson vê um traço comum entre a abordagem da sua terapia genômica para combater o câncer e seu amor pela composição musical.

“Da mesma forma que trabalhamos em colaboração para criar e sequenciar música a fim de obter uma canção perfeita”, explicou, “nosso próprio DNA pode ser sequenciado e os peritos em medicina e em tecnologia podem trabalhar em conjunto a fim de encontrar um tratamento mais preciso para administrar e possivelmente curar a doença.”

Em 2014, Olson, que trabalha com vendas e marketing na Intel desde 1999, foi submetido a protocolo padrão de tratamento – cirurgia, quimioterapia, terapia hormonal – para deter seu câncer. Os violentos efeitos colaterais prejudicaram tremendamente sua qualidade de vida. O câncer voltou com mais intensidade.

Ele rapidamente optou por uma abordagem nova e mais específica: a medicina de precisão orientada por testes moleculares. Seu DNA foi sequenciado e ele aprendeu tudo que podia em pouco tempo.

“O sequenciamento genômico ajudará a orientar meus futuros tratamentos”, disse Olson.  “Infelizmente, a maioria das pessoas com câncer não tem ideia de quais mutações genéticas específicas estão contribuindo para o desenvolvimento da sua doença e o desconhecimento desse fato é perigoso.”

O teste molecular do câncer, também conhecido como sequenciamento genômico ou de tumor, faz parte de uma nova era de cuidados de saúde chamada de medicina de precisão. Essa abordagem personalizada para o tratamento de saúde permite que os profissionais ajustem o tratamento às necessidades específicas de cada pessoa, levando em conta suas mutações genômicas individuais, seu histórico de saúde, estilo de vida e muito mais.

O sequenciamento do DNA e outros avanços no campo da medicina estão ajudando a terapia a evoluir de um modelo padronizado para um cuidado mais personalizado.

O custo e a duração do processo de sequenciamento de genes continuam a cair. Quando o primeiro genoma humano foi sequenciado há duas décadas, foram necessários 13 anos e cerca de US$3 bilhões.

Hoje, o processo pode ser realizado em aproximadamente um dia, por cerca de US$ 1.000.

A redução do custo e do tempo do sequenciamento do DNA humano está tornando a terapia genômica acessível a mais pessoas.

A disseminação do uso da medicina de precisão recebeu um incentivo no início de dezembro quando a  Lei sobre Tratamentos do Século XXI foi aprovada com o apoio bipartidário. Ela destina US$ 6,3 bilhões a acelerar a descoberta de novos tratamentos para doenças como o câncer nos próximos 10 anos.

“Isso é fantástico para todos os que lutam contra o câncer”, disse Olson.

Mas muitos pacientes ainda não sabem que este recurso está disponível para eles.

“Os provedores não estão oferecendo proativamente os testes diagnósticos para que se possa entender o que está ajudando a doença a evoluir”, disse Olson.

Ele destacou diversos fatores, como a falta de tempo dos profissionais de saúde, a ausência de treinamento em genética para os oncologistas e as interpretações equivocadas sobre a cobertura do seguro de saúde (O sequenciamento do DNA de Olson teve cobertura do seguro).

A transformação do câncer em uma doença controlável

Olson explicou que a medicina de precisão o está ajudando a vencer as adversidades. Ele acredita que em breve essa terapia poderá tornar o câncer uma doença mais controlável.

Quando foi diagnosticado, Olson tinha apenas 44 anos – mais de 20 anos abaixo da idade média para o diagnóstico do câncer de próstata, segundo a cancer.org – e a doença já havia produzido metástases. Ele recebeu um prognóstico de apenas 28% de chance de sobrevida por cinco anos.

“Meus médicos disseram que meu câncer de próstata estava entre os de crescimento mais rápido que eles já haviam visto”,acrescentou. “A expectativa era de que eu não viveria mais do que 21 meses.”

Após receber “tratamentos “padrão” seu tumor foi analisado no Knight Cancer Institute da Universidade da Saúde e Ciência de Oregon (OHSU), líder internacional em pesquisa e tratamento do câncer. Ele procurou insistentemente e encontrou um estudo clínico em Los Angeles que se ajustou ao seu câncer específico.

Médico pesquisador testando flúidos para terapia genômica.

Os dados do DNA de Olson indicaram que o medicamento que estava sendo testado combatia perfeitamente a forma como seu câncer se desenvolvia. Os organizadores do estudo abriram espaço para ele.

Hoje – 21 meses após o prognóstico, já se passaram dez meses desde quando ele deveria morrer. Ele não tem qualquer evidência de doença ativa.

Compartilhamento de dados

Um dos objetivos da medicina de precisão é o compartilhamento de dados – de modo que os médicos em Cleveland possam saber o que deu resultado para os médicos de, por exemplo, Helsinki.

Atualmente os dados de Olson estão na Nuvem Colaborativa do Câncer, uma plataforma de análise de medicina de precisão desevolvida pela Intel e pelo Knight Cancer Institute da OHSU.
Ela permite que as instituições compartilhem dados genômicos, clínicos e de imagem com segurança para que se possa entender melhor as causas principais do câncer e acelerar descobertas que venham a salvar vidas.

São muitos dados para armazenar e movimentar. O genoma humano – seu conjunto completo de DNA – contém moléculas compostas por dois filamentos emparelhados (as tiras torcidas apresentadas nas ilustrações do DNA). O genoma de uma pessoa contém aproximadamente 3 bilhões desses pares básicos que residem nos 23 pares de cromossomos no interior do núcleo de todas as nossas células. Cada genoma contém aproximadamente 30.000 genes.

“Até o momento, já sequenciamos alguns milhares de genomas do câncer”, disse o Dr. Brian Druker, diretor do Knight Cancer Institute e pesquisador responsável pelo desenvolvimento do Gleevec, a primeira droga voltada para moléculas capaz de matar células cancerígenas deixando, ao mesmo tempo, o tecido saudável intacto.

“Precisamos aumentar esse número para um milhão ou mais de genomas do câncer”, acrescentou. “Mas o volume de dados que teremos que coletar e examinar é impressionante. Na verdade, precisamos de um poder de computação extraordinário para entender o que acontece no câncer.”

gráfico do DNAAlém de classificar e armazenar esse imenso volume de dados, a tecnologia tem que efetuar a análise. Ela tem que encadear todos os dados do DNA, alinhá-los, comparar as células normais com as tumorais e encontrar as diferenças muleculares que comandam o câncer, que é único para cada pessoa.

O Broad Institute do MIT e Harvard, um dos maiores centros de pesquisa genômica do mundo, está prevendo que o aumento do sequenciamento alcançará a marca de 1 zettabyte (1 sextilhão de bytes) de dados por ano até 2025.

O instituto anunciou recentemente uma colaboração de 25 milhões de dólares com a Intel por um período de cinco anos para ajudar os pesquisadores a realizarem estudos que aproveitem dados que talvez não estivessem disponíveis para eles antes – já que esses dados estão armazenados em sistemas de computação de nuvens públicas, privadas ou híbridas.

“Nosso trabalho está a um passo de criar algo semelhante a uma via expressa para conectar diferentes bancos de dados de informações genômicas a fim de promover a pesquisa e a medicina de precisão”, explicou Eric Banks, diretor do grupo de Ciência de Dados e Engenharia de Dados do Broad Institute, em uma declaração.

Na condição de paciente e profissional da indústria de tecnologia, Olson está no epicentro desta evolução do campo da medicina. Ele chama a atenção para a campanha All in One Day (Tudo em um Dia).

“Se você estiver padecendo de alguma doença, deve ter o direito de ter sua doença descoberta e diagnosticada por DNA e depois passar para um plano de tratamento direcionado, tudo dentro de 24 horas”, disse Olson. “Acreditamos que isso deva ser uma prioridade para o ser humano até 2020.”

Paciente com causa

Olson quer ajudar as pessoas a usar a medicina de precisão para combater seus cânceres – primeiramente instruindo essas pessoas e depois arrecadando fundos para que todos possam ter acesso a novas terapias.

“Converso com pacientes de câncer em estágio avançado o tempo todo; nenhum deles já ouviu falar de sequenciamento”, disse. “Ou eles não entendem o suficiente para fazer perguntas e então não questionam.”

Quando têm os dados genéticos, os pacientes podem procurar organizações como a NCI Match para encontrar os medicamentos apropriados para seu tipo específico de câncer.

Ele também falou da Consano. “Eles são como uma mistura de Match.com e Kickstarter, ajudando a financiar projetos de pesquisa que sejam importantes para os pacientes.”

Olson utiliza a Consano como plataforma para seu projeto FACTS, uma campanha de arrecadação de fundos por meio da música voltada para a expansão do acesso de pacientes a um futuro estudo clínico de medicina de precisão na OHSU.

A ideia do FACTS lhe ocorreu na primeira vez em que foi submetido à quimioterapia. Ele pegou sua guitarra que havia tempos andava esquecida e descobriu que ela o ajudava a processar as emoções trazidas por sua própria finitude. Ele compôs canções e começou a gravar um álbum com alguns amigos músicos, entre os quais Jenny Conlee do The Decemberists, que travou sua prórpia batalha contra o câncer de mama e Johnas Street, funcionário da Intel que participou do programa American Idol. Em seguida, lendas da música como Martha Davis do The Motels, Pete Krebs e Michelle DeCourcy, todos sobreviventes de câncer juntaram-se ao grupo.

Bryce Olson

“O FACTS está associando o trabalho e a paixão que tantas pessoas têm por ajudar pacientes de câncer a ter acesso à medicina genômica e de precisão”, disse ele. “Creio que este será o primeiro álbum composto por um sobrevivente de câncer, interpretado por outros artistas diretamente afetados pela doença e usado para financiar testes avançados destinados a ajudar pessoas com câncer”, explicou.

Olson espera que o álbum de rock and roll esteja pronto em fevereiro ou março de 2017 e está planejando um Festival FACTS, um concerto Coachella-com-causa que ele deseja que se transforme em um evento anual.

Toda a renda do FACTS, inclusive uma doação da Intel no valor de US$ 25.000, irá para a Consano.

Sem dúvida, Olson é um homem com uma missão.

“Eu deveria ter morrido há dez meses”, disse ele. “Ainda estou longe de morrer. Tenho um longo caminho a percorrer. Com a colaboração de pessoas criativas e o uso de novas tecnologias, precisamos apenas de novas abordagens para curar doenças como o câncer.”

Joyce Riha Linik contribuiu para esta história.

 

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